新生儿姑息治疗：关注生命

知道你的感觉是正常的

得出婴儿威胁生命的疾病的诊断可能是父母生命中最糟糕的消息。当产前诊断出异常时，父母可以期待感受到一些正常的情绪。一些最典型的反应包括：

姑息治疗提供者将帮助父母制定详细的分娩计划和宝宝的生命计划，即使宝宝的生活时间有限。

出生计划包括谁将出现在产房;如果有的话，将进行什么复苏或延长生命的努力;什么宗教仪式，如洗礼，将发生;以及宝宝是否会被母乳喂养和抱着。可能会问父母他们打算给孩子起什么名字。

决定还将包括父母在婴儿活着期间想要做什么。这个愿望清单可能包括拍摄家庭照片，接待访客，尿布和穿着婴儿，或将他包裹在传承下来的家庭毯子中。有些父母表达了与宝宝一起度过一段时间的愿望。姑息治疗团队将尽一切努力履行父母的意愿。

医生建议，在分娩前，夫妻不仅要讨论婴儿的生命危险疾病，还要讨论他的生活。家长们说，制定计划有助于他们控制自己的处境。

父母应该尽可能地了解宝宝的病情。在初步诊断时，父母会感到震惊，并且可能无法吸收预后不良的信息。父母可以在他们有时间处理新闻之后，尽可能多地获得有关诊断的信息。

父母需要了解的关于诊断的一件事是，医生只能提供平均预期寿命 - 而且没有人是完全平均的。如果一个婴儿超过了他的预期寿命，父母有时可能会感到痛苦，就像他没有达到预期一样。这种痛苦的部分原因是，如果父母的寿命超过预期，父母不知道如何处理他们的孩子。因此，应始终制定应急计划。

在寻求信息时，父母可能需要第二意见。在某些情况下，第二种意见可能会有所帮助，即使它只是确认了初步诊断。

家长可能会在他们的研究中遇到互联网留言板和博客。这些通常可以为父母提供有用经验的其他人提供有用的建议，例如如何向宝宝的兄弟姐妹解释情况。但是，父母应该警惕他们所读的内容。关于在博客上发布的奇迹的轶事有时会导致不合理的期望和进一步的痛苦。

当父母与他人分享他们的情况时，姑息治疗专业人员建议谨慎。家长应该考虑与家人和朋友讨论他们的情况和计划，这将是支持性的。亲人的不和谐意见有时会引起痛苦和内疚。

并非所有准父母都觉得可以哀悼他们可能永远不会知道的孩子。

与其他父母一起悲伤和谈论你的悲伤通常是有帮助的。夫妻需要了解每个人都有不同的悲伤。一些夫妇报告说，他们的婚姻在得知他们的配偶像他们一样激烈地悲伤之后得救了，尽管他们表现出较少的外在情感。

在出生之前，医疗保健提供者将协助父母为婴儿的出生，生命和可能的死亡制定所有计划。如果婴儿的寿命超过两天，父母通常可以选择将婴儿带回家。在某些情况下，围产期临终关怀服务可以帮助规划过渡到家并与父母安排家庭护理。

此时的关心可能部分集中在父母和兄弟姐妹的心理社会和精神健康上。家庭将被转介给社会工作者或其他心理健康专业人员，如果需要，还可以转介到医院牧师。

允许父母在参与咨询和决策时包括亲戚，亲密朋友或神职人员。儿童生活专家可以协助看到兄弟姐妹的情感需求得到满足，并且他们的问题得到了解答。

如果预计新生儿在出生后不能长寿 - 无论是数小时，数天还是数周 - 生育计划可能包括限制产房的人数。

对于正常分娩，房间里可能有几位医疗保健专业人员。对于预期寿命较短的新生儿，根据延长生命的措施，只能由医生进行分娩。这有助于使交付尽可能简单和亲密，并最大化父母可以独自与孩子共度的时间。

关注生命，而不是完全靠死亡，是新生儿姑息治疗的主要目标。除了解决新生儿可能遇到的任何疼痛或不适之外，姑息治疗团队将尽其所能确保新生儿的生命对父母和兄弟姐妹来说是一种积极的体验。

该团队将帮助计划让父母有机会养育他们的孩子。这可以通过拥抱，哺乳，尿布或给宝宝穿衣。一些新生儿ICU教父母如何按摩新生儿以缓解疼痛或不适。

父母和兄弟姐妹也将有机会与新生儿一起回忆。通常可以制作宝宝的手印和脚印。可以保存头发锁。图片和视频可由经过培训的专业人员在ICU拍摄新生儿。有时可以安排将婴儿带到户外或安静的非医疗环境中。宗教仪式可由医院牧师或家庭带来的神职人员进行。

如果家人希望将孩子带回家，照顾的目标将是尽快帮助婴儿过渡回家。

一旦婴儿被诊断出患有危及生命的疾病，就应该开始丧亲之痛，并且在家庭出院后和婴儿去世后将继续进行丧亲。姑息治疗者采取措施支持家庭悲痛的措施包括：

许多家长报告说，在支持小组以及与医院和工作人员的持续联系中找到了极大的安慰。

可能没有比失去孩子更大的损失。新生儿姑息治疗师帮助父母充分利用孩子的生命，并通过他们的悲伤来支持他们。