如何与他人谈论您的RA

描述你的状况

西雅图55岁的Andrew Lumpe在2009年被诊断出患有RA。他发现，教育朋友，特别是他一段时间没见过的人，会产生很大的不同。

他说：“我会说RA是一种自身免疫性疾病，可以与狼疮，多发性硬化症或1型糖尿病患者进行比较。” “大多数人都可以与那些人交往，知道他们是多么认真，并更好地了解我正在经历的事情。否则，他们认为这是关节炎，就像他们的祖母一样，但RA有很大不同。”

早期，许多患有类风湿性关节炎的人并没有表现出许多体征。 “所以人们可能会看到你并认为你看起来很好，所以你应该没事。我告诉我的病人，告诉别人你需要放慢速度是可以的，”胡斯尼说。

例如，您的关节可能在早晨感觉更僵硬，并且可能需要一些时间才能起床并开始您的一天。 “与你的重要人士谈谈你早上的感受以及他或她可以做些什么来帮助你，”胡斯尼说。

例如，您可能需要在一天开始时让您的伴侣照顾孩子。或者，如果朋友想要做一个活动，请向他们解释早上对你来说很难，中午会更好。

住在俄勒冈州波特兰市的55岁的Anna Marie Meyer直接了解了直截了当的重要性。她在2011年被诊断出患有RA。

“我曾经喜欢在家里接待别人，”她说。 “我要做七道菜的饭，用瓷器和水晶，但我不能再这样了。现在我要求朋友带上菜肴。我用纸盘。我委托责任，就像有人一样拿出垃圾或洗一些菜。“

RA面临的挑战之一是制定计划可能很困难。你可能不知道你将如何感受几天，几周或几个月。 “减速和重新安排事情是可以的，”胡斯尼说。

“你可能需要向其他人解释你正在经历一次耀斑，但是当它结算时你会恢复行动。你可以说，'我不是永远不会说'不'，就在现在，但是当我感觉好些的时候，我喜欢聚在一起。'“

梅耶说，当她不得不拒绝邀请时，她要求进行防雨检查。 “然后，当我感觉好些时，我会跟进。”

四个孩子的父亲鲁贝说，他和家人在一起。 “我故意在厨房的桌子上拿出药物，然后把它带到我的孩子面前，”他说。 “他们看到我注射了我的胃。我让我的孩子把我带到输液中心。我根本不试图隐藏它。它向他们展示了疾病的严重性。”

他发现这对他20多岁的大孩子们对他正在经历的事情变得更加敏感有所帮助。 “他们会来到这所房子，帮忙修理房屋或其他我不能做的事情。”

他还说，给别人一个简短的解释，说明你为什么做一些可能有点不寻常的事情是有帮助的。

“如果我正在开会，或者我可能不得不站起来走动，”隆贝说。 “我不会尴尬，而是说，'我不能长时间呆在一个位置，否则我会僵硬，所以我需要四处走动。'”

有些时候他和他的妻子都有客人过来，他不得不早点睡觉，因为他受伤了或者他累了。

“我会告诉他们我很痛苦，所以我必须上楼去睡觉，但他们欢迎他们留下他们想要的时间，”他说。 “他们通常会这样做。”

请记住，如果您需要告诉人们您的病情，您的医生也可以帮助您找到正确的词语。

“作为医生，我们会询问您的关节和相关症状，因为我们希望确保您所服用的药物正在起作用，”Husni说。 “但我们也有很多与其他人讨论疾病的经验。如果你觉得你不知道如何沟通某些事情，我们可以给你一些帮助的技巧或建议。”