目录:
如果您患有原发性进行性多发性硬化症（PPMS），您可能是第一次看医生，因为您的腿很虚弱或者您行走困难。这些是这类MS最常见的症状。
一旦启动，PPMS会随着时间的推移而恶化。这种情况发生的速度或导致的残疾程度差异很大，因此很难预测。与其他类型的MS不同，您不会复发或缓解。
只有10％到15％的患有多发性硬化症的人才有这种形式。那些做过的人通常在晚年被诊断出比其他类型的人更多。
医生很难诊断出PPMS。这种复杂的疾病对于拥有它的每个人都是不同的。在医生告诉你病情恶化之前，你可能会有几年症状，但没有重大发作。
原发进展型MS的症状
这种疾病主要影响脊髓神经。主要症状通常包括：
- 行走问题
- 腿部虚弱，僵硬
- 麻烦平衡
其他常见症状包括：
- 言语或吞咽问题
- 视力问题
- 疲劳和疼痛
- 膀胱和肠道的麻烦
什么原因导致初级进展型MS？
医生认为MS - 无论你有哪种类型 - 都会在你的身体自我攻击时发生。这就是所谓的自身免疫性疾病。在MS中，您的免疫系统会损害髓鞘，即大脑和脊髓神经周围的保护膜。这会引起炎症。
但是在PPMS中，几乎没有炎症。神经损伤是主要问题。疤痕组织区域（您的医生将其称为病变）沿着大脑和脊髓受损的神经形成。他们不能按照应有的方式发送和接收信号。这会导致MS症状。
继续
初级进行性MS治疗
有一种名为ocrelizumab（Ocrevus）的药物被批准用于治疗PPMS。这是一线药物，这意味着您可以在服用之前尝试其他疗法。它可以降低血液中的细胞数量，导致免疫系统过度加速并攻击神经周围的髓鞘。它减缓了原发进展型MS的进展。您每隔6个月将其作为静脉输注。最常见的症状是皮肤瘙痒，皮疹，喉咙痛，脸红或发烧。您可能更容易感染。更严重的副作用很少见，但该药与癌症，脑部感染和乙型肝炎有关。
您的医生也将专注于帮助您控制症状。您将服用药物来帮助您：
- 紧绷的肌肉
- 膀胱和肠道问题
- 痛
- 疲劳
您还将获得康复，例如身体，职业或言语治疗。它可以帮助：
- 言语麻烦
- 吞咽问题
- 家庭和工作中的日常活动
照顾好自己的身体
无论您拥有哪种类型的MS，保持整体健康都很重要。没有特定的饮食计划可以帮助MS，但营养饮食总是最好的。你也应该尽量保持健康的体重。
锻炼对所有类型的MS都有好处。它可以帮助你：
- 保持活跃和移动
- 管理你的症状
- 控制你的体重
运动也可以给你更多的能量，并提升你的心情。尝试不同类型的身体活动，例如：
- 轻快的散步，游泳或其他让您心跳加速的温和活动
- 锻炼以改善您的运动范围
- 拉伸和加强动作
慢慢开始。如果您对温度敏感，请注意不要过热。从来没有运动，直到你完全筋疲力尽，因为恢复需要更长的时间。
无论您使用哪种类型的MS，请让您的医生将您转介给物理治疗师或物理治疗师。他可以帮助您建立适合您的锻炼计划。
继续
照顾好你的想法
除了对您身体的影响外，PPMS还会对您对自己和周围世界的感受产生影响。
鉴于您将要处理的所有事情，一项研究中有一半患有PPMS的人在诊断后的某个时刻出现严重抑郁并不奇怪。有时它是由疾病本身引起的，或者它可能是你生命中发生的事情的结果。
辅导员或其他心理健康专业人员可以帮助您完成与MS一起生活的情感斗争，例如驾驭不断变化的关系;与悲伤，愤怒，内疚，担忧和失落达成协议;并找到具有挑战性的环境的好处。
练习在当下，欣赏你所拥有的，而不是强调可能会发生的事情。
只知道你并不孤单也可以产生很大的不同。支持小组可以将您与可能与您正在经历的内容相关的其他人联系起来。请咨询您的MS医生以获取建议，或者尝试国家MS协会。
通过正确的思维框架，您可以在新常态中找到并茁壮成长。
什么是展望？
随着时间的推移，这种疾病会影响你的整个身体。您可能会注意到：
- 两条腿都很僵硬
- 模糊思维
- 记忆问题
- 你一直很累
- 僵硬的肌肉
- 麻木或刺痛
你需要为以前的事情做好心理准备，以便更加努力。提前计划 - 在无法驾驶之前查看公交选项。了解您的保险将涵盖哪些内容。如果你有膀胱问题，小心你喝的东西并安排浴室休息。
由于治疗方面的突破，医疗保健的进步和生活方式的改变，人们的生活时间比以往任何时候都要长。与没有患病的人相比，医生认为这种疾病可能会缩短你的生命几年。最大的风险不是来自MS，而是来自心脏病和中风等并发症。但通过更健康的食物和更多的活动，这些更容易预防。